透析・心臓手術・胸骨骨髄炎の記録

透析10年の記録体験

• 透析を始めた日のこと。宣告されたとき、何が一番不安だったか
• 中学教員をしながら透析を続けた10年。仕事と通院の時間の組み立て方
• 透析の日の体調の波。しんどい日と、比較的楽な日の違い
• 家族にどう伝えたか。支えてもらったこと、言えなかったこと
• 10年で変わったこと、変わらなかったこと
• 透析と仕事の両立で工夫したこと
• 透析を続ける中で心が折れそうになったとき
• 透析10年で身についた日常のルーティン
• 透析の合間の過ごし方
• 透析10年を振り返って、これから伝えたいこと

透析の基礎知識

A. 透析の仕組み

• 透析とは何か。腎臓の働きと透析の役割
• 血液透析の流れ。1回の透析で何をしているのか
• シャントとは。大切に保つために知っておきたいこと
• ドライウェイトと除水。水分を抜く仕組みと考え方
• 透析はなぜ週3回なのか。時間と回数の考え方
• ダイアライザー（透析膜）の役割

B. 検査値の見方

• クレアチニンとeGFRの見方
• カリウムの数値が大切な理由
• リンとカルシウム。骨との関係
• ヘモグロビンと貧血。透析と貧血の関係
• アルブミンと栄養状態の見方
• Kt/Vとは。透析が足りているかの目安と、検査結果の確認ポイント

C. 食事と水分

• 食事と水分で気をつけていること。失敗した経験も含めて
• 水分管理の基本。1日の水分とのつきあい方
• 塩分を控えるとは。薄味に慣れる工夫
• カリウムの多い食品と、調理で減らす工夫
• リンを控える。加工食品とのつきあい方
• たんぱく質はどれくらい。とりすぎ・とらなすぎに注意
• 外食のときに気をつけることと、体重の増え方から分かること

D. 体の変化と合併症の基礎

• 季節の変わり目に気をつけていること
• 透析中・透析後の血圧の変動
• かゆみとのつきあい方
• こむら返り（足のつり）が起きる理由と対処
• 心臓への負担を減らすために知っておきたいこと
• 骨とミネラルの異常（CKD-MBD）の基礎
• 感染症を防ぐ。シャントの管理と手洗いの基本
• 皮膚の乾燥とケア
• 長期透析とアミロイドーシス

E. 日常生活の工夫

• 透析患者の旅行。外出や宿泊の前に準備しておきたいこと（公開済み）
• 透析患者の災害対策。地震や停電に備えて準備しておきたいこと
• 通院の日の移動と待ち時間の過ごし方
• 薬の管理で続けている工夫
• 家族と共有しておくと助かる緊急時の備え
• 入浴で気をつけること
• 運動と体力づくり。無理のない始め方
• 仕事と透析の両立で知っておきたいこと
• 気分が落ち込むときとのつきあい方
• 睡眠の工夫。透析日の夜の過ごし方

F. 制度とお金の基礎

• 特定疾病療養受療証とは
• 身体障害者手帳の基礎
• 障害年金の基礎
• 医療費の助成制度を知る
• 高額療養費制度の基礎
• 介護保険と透析生活

G. 施設とのつきあい方・導入の流れ

• 透析の日の持ち物リスト。自分が実際に使っているもの
• 透析施設に聞いてよかった質問集
• 透析施設を変えるときに確認しておきたいこと
• 透析導入と言われたら。最初の一歩
• 臨時透析（旅行先・帰省先）の頼み方
• スタッフへの相談のしかた。遠慮しないために

心臓バイパス手術の体験

• 心筋梗塞とわかったとき。どんな症状で、どう病院へ行ったか（加筆予定）
• バイパス手術を決めるまで。医師から聞いたこと、自分が迷ったこと（加筆予定）
• 手術前夜と手術当日。家族とのやりとりも含めて（加筆予定）
• ICUから一般病棟へ。痛み、管、歩き始めの記録（加筆予定）
• 退院して自宅療養に入るまで。体力の戻り方（加筆予定）
• 手術後の痛みとの付き合い方（加筆予定）
• 心臓手術後の食事と運動で気をつけたこと（加筆予定）
• 退院後に不安だったことと、その対処（加筆予定）
• 家族から見た心臓手術の日々（加筆予定）
• 心臓手術を振り返って、いま思うこと（加筆予定）

胸骨骨髄炎の体験

• 自宅療養中に胸の異変に気づいたとき。どんな症状だったか（加筆予定）
• 胸骨骨髄炎と診断されるまで。検査と、聞いたときの気持ち（加筆予定）
• 手術と植皮の記録。痛みと、入院生活の1日（加筆予定）
• 約200日の入院で、気持ちが折れそうになったときと、支えになったこと（加筆予定）
• 退院後の傷のケアと、日常生活で気をつけていること（加筆予定）
• 長期入院中の1日の流れ（加筆予定）
• 長期入院で助かった持ち物・工夫（加筆予定）
• 入院中に家族とどう連絡を取り合ったか（加筆予定）
• 退院直後の生活で戸惑ったこと（加筆予定）
• 胸骨骨髄炎を経験して、いま伝えたいこと（加筆予定）

※既に公開している闘病の実録は「骨をガリガリいくよ。 4月3日」で読めます（公開済み）。

社会復帰を目指す日記

• リハビリの記録。今日できたこと、できなかったこと（加筆予定）
• 体力が戻ってきたと感じた瞬間（加筆予定）
• 仕事に戻るために、いま準備していること（加筆予定）
• 外出の記録。初めて行けた場所、疲れた日の対処（加筆予定）
• 社会復帰への不安と、それでも前に進む理由（加筆予定）
• リハビリで続けている小さな習慣（加筆予定）
• 外出の範囲が広がった記録（加筆予定）
• 人と会うことへの不安と、少しずつ戻す工夫（加筆予定）
• 社会復帰に向けて家族と話したこと（加筆予定）
• いまの自分にできること、できないこと（加筆予定）

ブログと同じテーマを、note「うえさん」でも連載しています。日々の記録や気持ちの話は、noteの方が更新が早いこともあります。

• note「うえさん」トップページ
• 透析の基礎知識シリーズ（全10話）
• 透析シリーズ（全21話）
• 透析患者のリアルな生活（全12話）
• 病院では言えない本音シリーズ（全5話）
• 胸骨骨髄炎 約200日の日記（全50話）

このほか「透析10年。本当はきれいごとでは語れない話」（全20話）も、noteのトップページから読めます。